Académico Nicolás Schongut expuso en el “Workshop: Assemblages of Rare Diseases”
Con una presentación titulada: “Health decisions in Rare Diseases: dispositional approaches for new politics of evidence”, el académico y director del Magíster en Psicología Social, Nicolás Schongut, se presentó el viernes 11 de marzo en el “Workshop: Assemblages of Rare Diseases”, organizado por el Rare Disease Social Research Center, del Institute of Philosophy and Sociology y la Polish Academy of Sciences.
Las enfermedades raras están definidas por un criterio estadístico, cualquier patología que tenga una prevalencia inferior de 1 en 2.000 casos en una población dada. Sin embargo, el académico Nicolás Schongut explica que estos criterios son insuficientes para entender las relaciones que se tejen a partir de la poca frecuencia que estas condiciones tienen en la población.
Por lo mismo, su presentación en el Workshop se enfocó en “describir los diferentes problemas que se generan para las enfermedades raras a partir de su poca frecuencia: cómo las relaciones con los médicos son diferentes, se dificultan los ensayos clínicos y la evidencia, porque no hay potencia estadísticas en los ensayos, o los medicamentos son inaccesibles porque no existen o porque son carísimos”.
Esta presentación es parte del FONDECYT “Enfermedades raras, redes socio-médicas y colectivos híbridos: un estudio exploratorio de la toma de decisiones en salud”, que el director del Magíster en Psicología Social se adjudicó en el mes de enero, y se alinea con el objetivo de comenzar a describir las enfermedades raras de forma cualitativa más que cuantitativa.
“Hay una comunidad pequeña, pero potente y estable, que a nivel mundial está estudiando este tipo de fenómenos, porque aunque una enfermedad rara tiene pocos casos, cuando tú miras todas las enfermedades raras en su conjunto, que comparten estas características, estamos hablando de que un 5% de la población mundial tiene algún tipo de patología o enfermedad rara. Solo en Chile estimamos que hay al menos un millón, un millón y medio de personas viviendo con esta condición, dado que son tan pocos casos de todas por separado, pero son muchos casos juntos, la idea es avanzar en establecer ciertos criterios comunes que nos puedan ayudar a entender e intervenir las enfermedades raras, particularmente en contextos precarios y desiguales como Chile”, destacó el académico.
Académico Nicolás Schongut expuso en el “Workshop: Assemblages of Rare Diseases”
Con una presentación titulada: “Health decisions in Rare Diseases: dispositional approaches for new politics of evidence”, el académico y director del Magíster en Psicología Social, Nicolás Schongut, se presentó el viernes 11 de marzo en el “Workshop: Assemblages of Rare Diseases”, organizado por el Rare Disease Social Research Center, del Institute of Philosophy and Sociology y la Polish Academy of Sciences.
Las enfermedades raras están definidas por un criterio estadístico, cualquier patología que tenga una prevalencia inferior de 1 en 2.000 casos en una población dada. Sin embargo, el académico Nicolás Schongut explica que estos criterios son insuficientes para entender las relaciones que se tejen a partir de la poca frecuencia que estas condiciones tienen en la población.
Por lo mismo, su presentación en el Workshop se enfocó en “describir los diferentes problemas que se generan para las enfermedades raras a partir de su poca frecuencia: cómo las relaciones con los médicos son diferentes, se dificultan los ensayos clínicos y la evidencia, porque no hay potencia estadísticas en los ensayos, o los medicamentos son inaccesibles porque no existen o porque son carísimos”.
Esta presentación es parte del FONDECYT “Enfermedades raras, redes socio-médicas y colectivos híbridos: un estudio exploratorio de la toma de decisiones en salud”, que el director del Magíster en Psicología Social se adjudicó en el mes de enero, y se alinea con el objetivo de comenzar a describir las enfermedades raras de forma cualitativa más que cuantitativa.
“Hay una comunidad pequeña, pero potente y estable, que a nivel mundial está estudiando este tipo de fenómenos, porque aunque una enfermedad rara tiene pocos casos, cuando tú miras todas las enfermedades raras en su conjunto, que comparten estas características, estamos hablando de que un 5% de la población mundial tiene algún tipo de patología o enfermedad rara. Solo en Chile estimamos que hay al menos un millón, un millón y medio de personas viviendo con esta condición, dado que son tan pocos casos de todas por separado, pero son muchos casos juntos, la idea es avanzar en establecer ciertos criterios comunes que nos puedan ayudar a entender e intervenir las enfermedades raras, particularmente en contextos precarios y desiguales como Chile”, destacó el académico.